תהליך קבלת הילד עם תסמונת הספקטרום האוטיסטי (ASD) על ידי ההורים, ותפקידו של הצוות החינוכי לקידום המסוגלות ההורית

תסמונות הספקטרום האוטיסטי (ASD) הינן לקות התפתחותית רחבת היקף, אשר הביטוי המרכזי שלהן הוא לקות בסיסית ביכולת התפקוד החברתי-רגשי. המחקר בדק את תהליכים רגשיים וקשיים שעוברים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי מראשיתה של הידיעה (המודעת או המוכחשת) על חריגות בהתפתחות הילד, דרך משבר קבלת האבחון והשינוי בתפיסת ההורים את עצמם משפחתם ואת עתידם בכל הקשור לילד הלוקה ב- ASD. במקביל נבדקה המודעות של הצוות החינוכי שעובד עם ההורים לתהליכים שעוברים ההורים וחשיבותה של מודעות זו לצורך פיתוח תקשורת תומכת בין הצוות החינוכי להורים.

ארבע אימהות לילדים בספקטרום האוטיסטי רואיינו בראיונות עומק. עיבוד הנתונים נעשה באמצעות הריאיון הנרטיבי. שאלון שהועבר לצוות החינוכי בחן עד כמה הצוות החינוכי מכיר את התהליך הרגשי שעברים ההורים ומודע לו.

ניתוח הממצאים הצביע על כך כי התהליך הרגשי שעוברים הורים, המקביל בחלקו לתהליכי אבל, נושא עמו גם יכולת לצמיחה ותחושת העצמה תוך חשיפתם של כוחות נפש חבויים. במקביל עלה אצל ההורים צורך חזק בתמיכת אנשי מקצוע בעלי ידע, המסייעים להם ללא ביקורת ושיפוט תוך קיום דיאלוג המכבד את התפיסות והאמונות ההתנסויות והתובנות שלהם.

ניתוח הראיונות הצביע על כך כי פעמים רבות ההורים ממודרים על ידי הצוות החינוכי המקבל החלטות ואף מבצע אותם "מאחורי גבם", ובכך גורם לתחושת כעס, תוקפנות והגברת התסכול של ההורים ביחסם של ההורים לבית הספר. הידחקותם של ההורים מהדיונים וההכרעות לגבי הילדים הנה התעלמות בוטה מכך שההורים הם הגורם הקבוע והמרכזי המלווה את הילד ויש להם היכרות מעמיקה עמו, ידע לגבי צרכיו המיוחדים וניסיון קודם עם תוכניות התערבות שונות שסייעו לו.

נמצא כי ההורים מצפים מאנשי המקצוע לסייע להם בהבנת הילד כמו גם בתהליכים שהם עצמם עוברים. בהקשר זה מתואר תפקידה של היועצת החינוכית כמי שיכולה להשפיע על מדיניות המערכת החינוכית בנוגע לשיתוף הורים והגישה אליהם ובפיתוח תקשורת בין הצוות החינוכי למורים.